SUMMER SCHOOL 2017
Salvare, cambiare o cambiare per salvare?
Il futuro del ssn tra sostenibilità, governance ed innovazione
CONFRONTO TRA MODELLI DI SISTEMI SANITARI
Silvestro Scotti, Segretario Generale Nazionale FIMMG
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«Dare valore alla vita delle persone colpite da malattie rare, è questo il messaggio della undicesima giornata delle malattie rare e vorremmo che arrivi in tutta Italia e laddove queste malattie, tutt’ora ‘orfane’ di terapie, colpiscono le persone, per far capire loro e ai familiari che la ricerca scientifica è importante». E’ la voce di Tommasina Iorno, presidente di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus che dà voce alle migliaia e migliaia di pazienti colpiti da malattie rare, che in Italia sono un numero in continua crescita. La Giornata delle malattie rare è arrivata alla sua undicesima edizione e anche quest’anno si concentra su tema della ricerca scientifica e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo.
Sono circa 350 i bambini affetti da malattie rare che hanno ricevuto una diagnosi dopo un’attesa media di 7 anni, grazie ai medici e ai ricercatori del Bambino Gesù. Si tratta di circa il 50% dei pazienti entrati nel programma dedicato ai malati rari e avviato due anni fa dall’Ospedale della Santa Sede. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, il Bambino Gesù rende noti i risultati del lavoro sostenuto dalla campagna Vite Coraggiose, dedicata dalla Fondazione Bambino Gesù onlus alla ricerca e alla cura delle malattie genetiche senza nome, orfane di diagnosi.
I disegni donati dai bambini a Papa Francesco diventano un dono per altri bambini del mondo bisognosi di cure. È l’iniziativa “Caro Papa, ti regalo un disegno”, promossa dal Bambino Gesù e da La Civiltà Cattolica, la rivista dei Padri Gesuiti, per sostenere la cura e l’accoglienza dei pazienti provenienti dall’estero da parte dell’Ospedale Pediatrico della Santa Sede.
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