Tag: Motore Salute

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UNIAMO Onlus: la sfida alle malattie rare

Che cosa sono le malattie rare? Quante persone colpiscono in Italia? Risponde Tommasina Iorno, presidente di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus che dà voce alle migliaia e migliaia di pazienti colpiti da malattie rare, che in Italia sono un numero in continua crescita. Il 28 febbraio la “Giornata delle malattie rare” è arrivata alla sua undicesima edizione e anche quest’anno si concentra su tema della ricerca scientifica e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo.

Piemonte, Regioni

Nasce il nuovo “Percorso Cuore pediatrico” con i nuovi reparti di Cardiologia, Cardiochirurgia e Cardioanestesia dell’ospedale infantile Regina Margherita di Torino

Spazi più accoglienti e a misura di bambino e assistenza e cura ai massimi livelli per i piccoli pazienti cardiopatici. E’ questo il risultato finale della stretta e virtuosa collaborazione tra pubblico e privato. All’ospedale Regina Margherita della Città della Salute e della Scienza di Torino è nato il “Percorso Cuore Pediatrico” con la nuova terapia intensiva e semintensiva cardiologica e cardiochirurgica pediatrica, un modo moderno di concepire l’assistenza ai piccoli pazienti portatori di cardiopatia congenita ricoverati in ospedale che suggella l’ultima fase della ristrutturazione del sesto piano dell’infantile.

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I farmaci biosimilari: facciamo chiarezza

Insieme alla Presidente della Fondazione The Bridge Rosaria Iiardino si cerca di fare chiarezza sui farmaci biosimilari, farmaci complessi che vengono usati per curare molte patologie (dall’ oncologia alla reumatologia); non esistono controindicazioni e i risultati sono eccezionali per i pazienti. Per il sistema sanitario nazionale o regionale, l’impiego di tali farmaci è molto conveniente, dal 25% al 30% del totale pagato sui farmaci biologici. Va detto che i farmaci biosimilari, a differenza degli equivalenti, come indicato dall’Agenzia Europea dei Medicinali (Ema), vengono autorizzati attraverso una procedura molto attenta ed accurata, valutando aspetti molteplici in particolare dati tossicologici, clinici e di immunogenicità. Per le loro caratteristiche biotecnologiche, i farmaci biosimilari sono valutati dall’Ema esclusivamente tramite procedura centralizzata e se ne può chiedere l’autorizzazione all’immissione in commercio solo in riferimento ad un farmaco biotecnologico autorizzato dalla Comunità Europea.

Lazio, News, Regioni

La Federazione per le malattie rare ‘Uniamo’: «Insieme per una migliore qualità di vita dei pazienti. E’ una sfida che affrontiamo day by day!».

Presidente Iorno: «Credo nell’operato delle associazioni, il loro apporto è fondamentale per i pazienti e per le istituzioni».

 

«Dare valore alla vita delle persone colpite da malattie rare, è questo il messaggio della undicesima giornata delle malattie rare e vorremmo che arrivi in tutta Italia e laddove queste malattie, tutt’ora ‘orfane’ di terapie, colpiscono le persone, per far capire loro e ai familiari che la ricerca scientifica è importante». E’ la voce di Tommasina Iorno, presidente di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus che dà voce alle migliaia e migliaia di pazienti colpiti da malattie rare, che in Italia sono un numero in continua crescita. La Giornata delle malattie rare è arrivata alla sua undicesima edizione e anche quest’anno si concentra su tema della ricerca scientifica e sul ruolo proattivo dei pazienti in questo campo.

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Lazio, News, Pediatria, Regioni

Malattie rare: una diagnosi per circa 350 bambini

Scoperti 17 geni malattia grazie alle analisi genomiche. Seguiti circa 10.000 casi

 

Sono circa 350 i bambini affetti da malattie rare che hanno ricevuto una diagnosi dopo un’attesa media di 7 anni, grazie ai medici e ai ricercatori del Bambino Gesù. Si tratta di circa il 50% dei pazienti entrati nel programma dedicato ai malati rari e avviato due anni fa dall’Ospedale della Santa Sede. In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio, il Bambino Gesù rende noti i risultati del lavoro sostenuto dalla campagna Vite Coraggiose, dedicata dalla Fondazione Bambino Gesù onlus alla ricerca e alla cura delle malattie genetiche senza nome, orfane di diagnosi.

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News

Malattie rare “orfane” di cura. La ricerca scientifica fondamentale per dare loro un volto e una terapia

28 febbraio: Giornata delle malattie rare, lo slogan 2018: “Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!”.

 

Malattie metaboliche e altre malattie sindromiche rare, ipoparatiroidismo, epidermolisi bollosa, fibrosi polmonare idiopatica, immunodeficienze primitive, amiotrofia spinale infantile, malattia di Stargardt, talassemia: sono solo alcuni dei nomi delle oltre 6 mila malattie rare ad oggi conosciute.

Per malattia rara si intende una patologia che colpisce meno di 5 persone su 10.000: secondo i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) si stima che siano circa 7.000 le malattie rare e che circa il 10% della popolazione mondiale ne sia affetto. All’interno di queste patologie rientrano anche quelle definite ultra-rare o rarissime perché colpiscono meno di 1 persona ogni milione.

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La salute del nostro cuore

Ansia e cuore, quale correlazione esiste? L’ansia è una patologia che si correla con molte malattie, tra le quali le malattie di tipo cardiovascolari. Per quale ragione? Come spiega il Professor Stefano Carugo, Direttore di Cardiologia all’Ospedale San Paolo di Milano, dietro a questa parola di quattro lettere si nascondono una serie di manifestazioni: è causata da una iperattivazione del sistema nervoso simpatico, e questo aumento dell’increzione di catecolamine (composti chimici quali dopamina, noradrenalina e adrenalina) può provocare dei danni, sia in acuto sia in cronico, anche sul sistema cardiovascolare.

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Vaccini: istruzioni per l’uso

Vaccini, una delle grandi conquiste della medicina degli ultimi secoli: hanno contribuito alla scomparsa del vaiolo, una malattia terribile, e allo stesso tempo rappresentano un tema molto controverso sul quale si cercherà di fare chiarezza insieme al dottor Giuseppe Monaco, medico igienista. Si cercherà di delinearne il quadro e la situazione attuale in Europa e in Italia. A che punto siamo? I dati dicono che stiamo per debellare la poliomelite, che esiste in soli tre nazioni: Pakistan, Afganistan e Nigeria.

Piemonte, Regioni

Nasce il nuovo “Percorso Cuore pediatrico” con i nuovi reparti di Cardiologia, Cardiochirurgia e Cardioanestesia dell’ospedale infantile Regina Margherita di Torino

Spazi più accoglienti e a misura di bambino e assistenza e cura ai massimi livelli per i piccoli pazienti cardiopatici. E’ questo il risultato finale della stretta e virtuosa collaborazione tra pubblico e privato. All’ospedale Regina Margherita della Città della Salute e della Scienza di Torino è nato il “Percorso Cuore Pediatrico” con la nuova terapia intensiva e semintensiva cardiologica e cardiochirurgica pediatrica, un modo moderno di concepire l’assistenza ai piccoli pazienti portatori di cardiopatia congenita ricoverati in ospedale che suggella l’ultima fase della ristrutturazione del sesto piano dell’infantile.

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Innovazione, Piemonte, Regioni, Tecnologie

Istituto di Candiolo: ricercatore vince il prestigioso bando internazionale con un progetto di ricerca sul cancro al colon retto

Ha lasciato il prestigioso Massachusetts General Hospital Cancer Center di Boston un anno fa e carico del suo promettente bagaglio di studio medico-scientifico, oggi lavora all’Istituto di Candiolo per portare la sua esperienza di ricercatore nel campo dell’oncologia alle porte di Torino. E’ lo spagnolo Carlos Sebastian, è nato a Barcellona e oggi è il responsabile del laboratorio del metabolismo del cancro di Candiolo ed è specializzato nello studio del metabolismo degli zuccheri nelle cellule tumorali.

Questo medico ha, tra gli altri, il merito di aver vinto il prestigioso bando internazionale Marie Curie lanciato dalla Commissione Europea grazie al suo progetto di ricerca sul cancro al colon retto, intitolato “Dinamica metabolica nel cancro colon rettale”, che ha prevalso su quelli presentati da scienziati di tutto il mondo.

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